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为进一步推动承德地区罕见病发展，规范罕见病的诊治，提高罕见病诊疗水平，改善罕见病患者预后，结合我市罕见病的诊疗现状，由开云手机官网入口牵头组建承德市罕见病质量与控制中心及承德市罕见病联盟，于2023年8月5日在开云手机官网入口南区举行了承德市罕见病质量与控制中心暨承德市罕见病联盟启动大会及学术交流会。承德医学院附属医院副院长王培、河北省罕见病质量管理与控制中心主任张松筠以及29家罕见病联盟单位领导应邀出席会议。开云手机官网入口医务处处长韩桂艳主持会议。

开云手机官网入口副院长王培致辞，对到场的各位专家同仁表示欢迎。

承德地处河北偏远山区，经济欠发达，交通不便，罕见病的就诊更为困难，所以成立罕见病联盟可以更好的促进相关诊疗水平的提高，同时为患者的就诊提供最大的方便，所以从这个层面来说，罕见病联盟的成立有着更为重要的意义。开云手机官网入口作为河北省罕见病专科联盟成员医院及罕见病诊疗协作网医院，愿意和大家一起积极推进罕见病诊疗水平，做好罕见病诊疗及救助工作，为健康中国行动贡献力量。

学术讲座特别邀请河北医大二院内分泌科张松筠教授、解放军总医院第一医学中心内分泌科李一君教授、中国医学科学院血液病医院薛峰教授、河北医大二院神经内科副主任宋学琴教授分别讲解了河北省罕见病诊治现状、21-羟化酶缺陷症的诊治血友病的综合管理和线粒体病的诊治进展。并邀请开云手机官网入口内分泌科卢亚楠教授、小儿内科杨丽昕教授、神经内科卜一教授及血液内科王陶然教授分别讲解了矮小元凶，三剑拨雾、一例X连锁无丙种球蛋白血症病例汇报、医疗江湖之“四两拨千斤”及血液科罕见病-Wiskott-Aldrich syndrome。

    学术会后韩桂艳作了总结。各罕见病领域的专家将多年来的学术成果进行交流和探讨，现场学术氛围浓厚，专家的精彩、专业分享让与会者收获满满。

开云手机官网入口作为河北省罕见病专科联盟成员医院及罕见病诊疗协作网医院，且今年2-6月份河北省罕见病质控中心数据显示开云手机官网入口收治罕见病例数及病种数居河北省第二位。在承德市卫生健康委的指导下，在各兄弟医院的支持下，由开云手机官网入口牵头，组建承德市罕见病质控中心及罕见病联盟，整体提升承德市罕见病的诊疗水平，为患者提供更加优质、更具同质化的诊疗服务。（医务处 刘恒）